Una cursa vital

Pre-estrena a València del documental ‘Línea  de Meta’

Conta la història de la xiqueta María, malalta de Rett, i la seua família

cropped-cabecera-recorte-1

 

La de María, Josele, Mª José, Dani i Cristina és una història de perseverança, de superació i d’amor, molt d’amor familiar. Maria, que té 16 anys,  pateix la síndrome de Rett, una malaltia de les qualificades com a rares i que li causa una discapacitat del 87%. Des de fa uns anys es habitual vore Josele Ferre corrent en maratons i curses nacionals i internacionals empenyent el carret on està Maria, amb l’objectiu de cridar l’atenció sobre aquestes malalties que en massa ocasions deixen als qui la pateixen i els seus familiars en una situació de desempara. Ara, la seua lluita vitla aplega al cinema amb el documental Línea de Meta, dirigit per Paola García i que es pre-estrenarà al cinema Babel a València el 12 de novembre.

Una història que cal contar

El documental s’aproxima a la vida de la família. Coneixerem més detalls sobre les gestes esportives protagonitzades per Josele i María, però també sobre les gestes diàries que aquesta i tantes altres famílies en una situació semblant han de fer per eixir endavant. Paola García ens mostra el paper que cadascun dels membres de la família juga, la manera com “empenten el cotxet” amb l’objectiu de creuar la línia de meta. Una tasca col·lectiva amb María com a epicentre de les atencions familiars.

El documental s’estrena ara a casa nostra desprès d’haver aconseguit diversos reconeixements internacionals. En febrer, Línea de Meta va obtindre el primer premi en el Festival Internacional Cine de Deporte a Oaxaca, Mèxic. Així mateix, la pel·lícula ha estat reconeguda a l’Indie Fest Films Awards de Califòrnia amb un guardó a l’excel·lència en la categoria de Discapacitat.

El trailer es va estrenar recentment a RTVE En uns dies podrem vore el film complet.

L’inici d’aquesta dura cursa

www-mimundorett-com0013Quan Maria sols tenia 18 mesos va deixar de caminar i va perdre la parla. Un temps desprès li diagnosticaren  la síndrome de Rett, una malaltia neurològica que colpeja sobre tot a xiquetes. A Espanya hi ha unes 2.100 afectades. La síndrome de Rett fa que els malalts siguen totalment dependents, i ocasiona episodis severs d’epilèpsia i autisme.

Josele era ja un esportista aficionat i va ser l’estiu de 2007 quan un dia va decidir eixir a córrer empentant el carret de la xiqueta -que tenia 12 anys- i la seua reacció va ser immediata.  Estava més contenta, somreia i parava també més atenció. Des d’aleshores tots dos han recorregut centenars de quilòmetres junts.

Prompte els reptes s’ampliaren i vingueren les curses de llarga distància i maratons. València, Barcelona, Vitòria, Castelló són algunes de les ciutats que han vist passar Josele i María. També estigueren a l’Iron Man de Lanzarote, on, després de fer els segments de natació i bicicleta en solitari, tots dos completaren els 42 km de la marató final.

Un crit d’ajuda

A banda del benestar que li proporcionava a María, l’objectiu de la participació en totes estes curses tenia també un rerefons reivindicatiu. Les malalties rares són massa sovint les gran oblidades de la medicina, atès que les farmacèutiques no ho troben rendible i els esforços són menors que els que caldria per donar-li resposta. Per aquest motiu, sempre ha estat entre les prioritats de Josele fomentar la investigació de la síndrome de Rett.

Així mateix, hi ha un altre àmbit d’actuació on cal millorar: l’ajuda a les famílies amb malalts al seu càrrec. Al documental es pot vore com de complicada pot aplegar a ser la vida d’aquestes persones i és molt difícil poder fer-ho sense cap ajuda. Les famílies s’agrupen en l’Associació Espanyola de la Síndrome de Rett, on és possible fer donacions.


 

Autor: Josep Rodríguez

Compartir aquesta notícia a

Enviar un comentari

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

Uso de cookies

Esta web utilitza cookies perquè fa que tingues una millor experiència de navegació. En continuar navegant entenem que dones el teu consentiment per acceptar la política de cookies, Punxa l'enllaç per a més informació. Agraïts! ;) " plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies
Translate »